keskiviikko 30. maaliskuuta 2016

Miksi kertoa sairaudesta ja kenelle?



Mielenterveysongelmia sairastaville on kaikenlaista opasta. Myös sellaisia joissa neuvotaan kuinka vaikkapa lapsilleen tulee sairaudesta kertoa. En ole kuitenkaan törmännyt vielä kirjaseen jossa kerrotaan, miten mielenterveysongelmista kerrotaan ystäville ja muulle perheelle. Sedille ja tädeille, serkuille ja enoille. Appivanhemmille. Entä tuttaville tai vaikka kummilapsen syntymäpäivillä kummikollegoille. Naapurille, lapsen opettajalle vanhempainillassa. Vai pitääkö jättää kertomatta? Miten silloin voi selittää miksi ei ole kolmena viime vuotena päässyt synttäreille tai osallistunut mokkapalojen leipomiseen myyjäisiä varten? Ollako huono kummitäti ja vanhempi vai sairastava sellainen?

Kummilapselleni kerroin jokunen vuosi sitten sairaudesta, joka tekee minut välillä niin kipeäksi, että synttäritkin jää väliin. En kertonut sairauteni nimeä. Kummityttöni vanhemmille en ole useinkaan tästä sairaudesta jutellut. Nyt kun mietin, niin isälle en ollenkaan ja äidille pari kertaa. Se vähän vaivaa minua.

Koska siitä ei puhuta mietin jatkuvasti, pidetäänkö minua huonona kummitätinä? Mitä ne muut kummit ajattelevat minusta ja joskus väsyneestä katkonaisesta ajatuksenjuoksusta. Kamalaa skarppausta aina kun menen sinne, koska en ole kertonut. En ole ottanut puheeksi. Eikä se kai oikea paikka olisikaan. Vai olisiko sittenkin.

Onko minun hartioillani puhumisen vastuu, jotta koko maailma muuttuisi ja tunnustaisi mielenterveysongelmat sairaudeksi. Helpottaisiko se minun elämääni ja millä hinnalla. Entä jos joku siinä kahvipöydässä vaikka vaivautuu. Ei ymmärrä ja torjuu. Ehkä naurahtaa tai vitsailee jotain kustannuksellani. En tosin usko, että juuri tässä nimenomaisessa kahvipöydässä koskaan kävisi niin. Joten miksi ihmeessä en kerro? Entä jos ne ei kuitenkaan ymmärrä?

Mitä sanoa naapurille johon törmään postilaatikolla. Kello on 17.00 ja olen yöpaidassa, silmät itkusta turvonneena. ”Onko jotain sattunut?” Joo on, kuule kohta 20 vuotta on sattunut.  Mieluummin tämän yhden tapauksen jälkeen jätän menemättä sinne postilaatikolle. Miksi?

Mitä ihmettä minä häpeän. Itseäni vai? Eikö pitäisi olla mieluummin pää pystyssä ja ylpeä. Katsos, olen seinähullu ja sairaaloissakin on oltu, silti tässä olen. Teen vähän töitä, hoidan perheen ja koiran.  Olen sellainen selviytyjä, ettei toista kuule löydykään. 

Tosiasia on se, että ihminen joka ei kestä kuulla sairaudestani ei ole sen arvoinen, että hänen kanssaan haluan olla minkään maailman tekemisissä. Tosiasia on myös se, että on typerää toitottaa sairaudestaan kaupan kassalle, vaikka se olisikin tuttava. Miksi? Syöpäpotilaatkaan ei tee niin. Mutta jos tekisivät, he saisivat myötätuntoa. Me hullut oltaisiin vaan hulluja, ehkä.

Kannattaisiko kokeilla? Onhan niitä paitojakin ”avohoidossa” On se joku statement. Tervetullut ja hyvä sellainen. Paskat muiden mielipiteistä. Ihan oikeasti. Ole juuri sellainen kuin olet. Minä aion kysyä kummityttöni vanhemmilta, voinko kertoa kummitytölle ihan oikeasti sairaudestani. Se selvittäisi monta asiaa ja kummitytön ei tarvitsisi niin kummastella miksi en aina olekaan hänelle läsnä. Jos muut ei ymmärrä, niin ainakin se minulle tärkein tietää ja varmasti ymmärtää. 

Siihen kertomiseen oli se opaskin.

-Kati-

maanantai 14. maaliskuuta 2016

Yksilön hoitamisesta perheen tukemiseen-perheen tarinan kuuleminen ja huomioiminen olisi tärkeää…

Kun lapsiperheen vanhempi sairastuu vakavasti, on se iso muutos koko perheelle. Meidän perheessä isä sairastui vakavaan masennukseen esikoisen ollessa reilun vuoden ikäinen , uupumusoireita toki oli ollut jo useita vuosia tätä aiemmin. Itse odotin toista lasta ja koko arki jäi pelkästään omille harteilleni  ja sen lisäksi huoli puolison voinnista, perheemme arjesta ja  toimeentulosta yms. Alusta lähtien oli kuitenkin luja luottamus että tästä selvitään. Valitsimme avoimuuden , ajattelimme että kun avoimesti kerrotaan kaikille mikä on tilanne , saisimme ymmärrystä ja apua. Ei se niin mennyt, Ihmiset ympäriltä karttoi ja katosi. Myös avun saaminen terveydenhuollosta oli enemmän kuin hankalaa. Paljon lääkettä, parin viikon sairasloma ja äkkiä takaisin siihen työkiireeseen joka oli uupumuksen aiheuttanut. Maalaisjärjellä asian näkee ja kokee itse toisin ,mutta erikoislääkärin koulutuksen omaava ammattilainen ja asiantuntija on vaikea saada kuuntelemaan perheen omaa asiantuntijuutta. Sairastunut ei jaksa pitää puoliaan, väsymys ja uupumus saa vetäytymään peiton alle eikä ajatus kulje , jos lääkärissä käynnistä ei  koe olevan  apua , ei sinne haluaisi edes mennä. Puolisona on huoli myös arjesta, toimeentulosta, sairauslomaan on saatava jatkoa ja muutenkin on selvää että apua tarvitaan vaikka aluksi on tarjottu  vääränlaista. Puolisoni on ahdistunut ja turhautunut lääkärikäynneistä koska kokee ettei tule kuulluksi, puolisona minua turhauttaa se että vastaanotolta palaa entistä ahdistuneempi ja uupuneempi mies, sen sijaan että tulisi jonkinlaista helpotusta , edes toiveikas olo että kyllä tämä tästä…  Lähden mukaan vastaanotolle, lääkäri ei kysy miten voisi olla avuksi tai mitä meille kuuluu vaan aloittaa kertomisen” mitä ovat tiimissä päättäneet”….En jaksa kuunnella enempää vaan sanon että se tiimi joka päättää meidän asioista on koolla nyt. Muutaman kerran lääkäri vielä yrittää vedota suosituksiin ja poliklinikan toimintatapoihin, mutta pidän sitkeästi pintani ja sanon että meidän perheen tarina on omansa , ja kuvaan tilannettamme, ja kerron oman näkemyksen mistä kaikesta voisi olla apua. Puolisoni myötäilee , muttei itse jaksa pidemmin asioita selittää, sairaus näkyy siinä että vaan jaksa ja ajatuksetkin on jotenkin ”jumissa”. Ei puolisonkaan pitäisi tätä tarvita tehdä, kyllä itselläkin pitäisi olla oikeus saada tukea eikä vaatia sitä edes toiselle.

Itsellä on kuitenkin niin iso huoli perheemme tilanteesta kokonaisuutena että sain voimia puolustaa ja vaatia että tulemme kuulluksi. Puolisoni saa pidemmän sairausloman, lääkkeiden määristä, sivuvaikutuksista ja muista hoitovaihtoehdoista aletaan vähitellen neuvotella enemmän. Tuki keskittyy kuitenkin koko ajan vain sairastuneeseen, en jaksa itse ottaa esille että me muutkin tarvittaisiin apua, tukea, minä ja kaksi vaippaikäista lasta. On vienyt voimia taistella että edes sairastuneen tilanne kuullaan, tuntuu että omat voimat on nyt tärkeämpi keskittää sitten arkeen kuin taisteluun että muillekin tulisi apua. Keskityn siis lapsiin , arjen pyöritykseen, selviytymiseen, mielessäni ihmettelen miksei kukaan  kysy kuinka perhe yhtälö hoituu…Sairastuneen papereissa on lapset mainittu syntymävuosiensa mukaan, yhdessä lauseessa, samassa myös vaimo. Muuta ei perheestä ole. Oireita ja tilannetta on papereissa kuvattu kertomalla että on ärtyisä, lyhytpinnainen, koko ajan väsynyt, ettei ajatus ja muisti kulje, ettei mikään oikein tunnut miltään paitsi ahdistavalta ja ”mustalta” ja että viettää yli 20 h vrk peiton alla.  Eikö tästä vois syntyä ymmärrystä, ettei isänä jaksa osallistua arjen pyöritykseen, ettei kestä hälinää ja melua jota pikkulapsi arjessa on , että kun  vetäytyy vaan omaan sänkyyn peiton alle niin miten hoitaa isänä olemista. Itseäni uuvuttaa juuri tämä,  ettei kukaan edes kysyä kuinka jaksan, selviän, eikä kukaan ole huolissaan lapsistakaan. Onko itsestään selvää että kun yksi uupuu toinen jaksaa kahden edestä, eihän niitä kahden voimia mistään tule vaikka kahden edestä tosiaan on jaksettava.


Pari vuotias osaa jo ihmetellä miksei isä leiki, miksi se on kiukkuinen, puhuu pelottavalla äänellä, miksei se nouse sängystä vaikka on jo päivä? Mielestäni on itsestään selvyys että kerron , isällä on sairaus, masennus, ja sen vuoksi on kiukkuinen ja väsynyt. Lepotauti sanoo poika ja jatkaa keinumista. Uskon että lapselle on helpottavaa tietää jaksamattomuuden johtuvan sairaudesta, muuten sitä saattaa ajatella ettei isä halua hänen kanssaan leikkiä. Eihän se niin ole. Joskus voi nostaa lapsen sängylle katsomaan muumeja tai pikkukakkosta, iskä nukkuu samalla sängyllä mutta lapselle tulee olo että yhdessä katsottiin muumeja. Lapsia ei voi jättää isän kanssa keskenään vaan on oltava kuulolla koko ajan, koska isän pinna katkeaa niin pienestä, lasten normaalista eläväisyydestäkin. Koti- ja lastenhoito avusta olisi hyötyä, jos kerta viikossa pääsisi käymään kaupassa ilman lapsia-miten paljon helpompaa olisi hoitaa ruoka ostokset. Kokonaan nukutusta yöstä  en osaa enää edes haaveilla vaikka sellaista  ei ole vuosiin. Lasten kanssa on pidettävä päivärytmeistä kiinni, aamiaisen jälkeen ulos, lounasta, päivälepoa, ulkoilua uudelleen, välillä perhekerhoihin jotta saavat leikkiseuraa ikäisistään. Leikkejä, askartelua, liikuntaa, erilaisten asioiden opettelua…pukemista, riisumista, vessakäyntejä, ruokailussa avustamista, jälkien siivousta, äidin päivässä on hektinen rytmi, ei juuri ehdi itse istahtaa, usein  kahvimuki löytyy kylmentyneine kahveineen jostain pöydän kulmalta. Lasten takia on jaksettava, edes toisen, kahden edestä on mahdoton jaksaa mutta on tehtävä kaikki mitä jaksaa .Iltaisin kun saa kaikkien päät tyynyyn sitä aina uupuneena ajattelee että vaikka kaikki ei mennyt putkeen on tehnyt parhaansa niillä voimilla mitä kunakin päivänä oli.Itselleen on ollut tärkeä oppia olemaan armollinen ja muutenkin karsimaan koreaa pintakiiltoa, keskittymään siihen  että perusarki sujuu.

Nyt vuosia myöhemmin muistan edelleen kuinka rankkoja vuosia nuo monet oli, ja ihmettelen miten sitä voimia ylipäätään riitti, lähes mahdoton tehtävä . Mieleen jäi myös se kuinka yksinäistä arki oli niin kuin on osin edelleen. Ihmiset ympärillä karttaa mielensairautta, pitävät helposti toisen luokan kansalaisina. Koko perheen sosiaalinen elämä muuttuu yhden sairastumisen myötä. Meitä ei kutsuta eikä meidän oleteta osallistuvan, meidät eristetään helposti ihan niin kuin kantaisimme tarttuvaa tautia. Ihmiset jotka ei tunne meitä aikana ennen sairautta osaavat suhtautua paljon paremmin. Lasten kaveriperheiden kautta ja lasten harrastusten kautta alkaa tulla joitain ihmiskontakteja meille aikuisillekin. Lisäksi on vertaistuki, niin omaiselle omansa kuin kuntoutujallekin omansa .Vertaistuki on samaa kieltä puhuvien porukka jossa on hengissä pysymisen voima ja ”salaisuus”. Olimme mukana myös pari-ja  perhekursseilla, ne olivat valtavan rikastuttavia ja virkistäviä kokemuksia koko perheelle. Parikursseilla on ollut hyödyllistä jakaa kokemuksia muuttuneista suhteista , miettiä selviytymiskeinoja uudenlaiseen parisuhteeseen. Perhekurssilla lapsetkin sai kuulla ja nähdä etteivät ole ainoina joiden vanhempi sairastaa. Vertaiskaverit oli tärkeä juttu. Koko homma tuli samalla entistä normaalimmaksi myös heille.

Lasten kasvaessa arkeni helpottuu, on jo merkittävästi helpottanut.  Lapset kuitenkin alkavat koko ajan ymmärtää enemmän ja enemmän tilanteesta joten avoimuus asioiden suhteen tulee entistä keskeisemmäksi. Olen ylpeä perheestämme siinä että koen että meillä kaikki perheenjäsenet on sinut tilanteen kanssa, eikä salailuun, häpeään tai toisarvoisuuteen ole tarvetta. Emme pidä tapetilla sitä että perheessämme elää mielenterveyskuntoutuja mutta kun lasten kaveri on kylässä ja kysyy miksei teidän isä ole töissä lapset luonnollisena asiana sanoo että se on eläkkeellä, tai  no kun sillä on se masennus eikä se jaksaisi. Sen pidempään siitä ei lapset  puhu eikä kaveritkaan enempää kysy, leikit jatkuu eikä yksikään lapsi  ole sanonut etteikö meillä haluasi käydä. Omat  ystävät katosivat ja jos vahingossa jossain törmätään valittavat kiireitään vaivautuneina. Ehkäpä kasvava sukupolvi osaa suhtautua mielenterveysasioihin luontevammin. Se olisi hienoa se.

Ammattilaisten toivoisin jo osaavan enemmän ottaa perheitä ja näiden yksilöllisiä elämäntilanteita ja tarpeita huomioon. Meidän kokemuksen mukaan itselleni tuli valtavasti lisätaakkaa siitä ettei edes sairastuneen ollut helppo saada tarvitsemansa laista ymmärrystä ja tukea tilanteeseen ja puoliso ja lapset jäivät kokonaan sivuun, joutuen kantamaan taakkaansa omin avuin. Myös kuntoutujaa kuormittaa se että hänellä on huoli kuinka perhe jaksaa hänen sairauttaan, senkin takia perheen tukeminen olisi valtavan tärkeää. Perheen saama tuki sekä  edistää sairastuneen kuntoutumista että ennaltaehkäisee muiden uupumusta/ sairastumista.

Perheet on erilaisia, tarinat samoin, meidän perheen tarina  ,on tällainen. Jos nuotio hiipuu, on puhallettava yhteen hiileen, sen sijaan että jää voivottelemaan että tuli sammuu. Me ajatellaan että ollaan opittu tulemaan sinuiksi kaiken tämän kanssa mitä elämä on tuonut. Monella on ollut helpompi tie kuljettavana ,tämä on ollut meidän polun osa. Haasteet ovat opettaneet, että elämässä voi sattua kaikenlaista mutta kaikesta voi selvitä. Sen haluan opettaa lapsillekin. Rohkaisen kaikkia myös avoimuuteen, avoimuus vie eteenpäin.

Marja puoliso ja äiti, hullunomainen