Onko psyykkinen sairaus jonkun syytä?

Pari viikkoa sitten näin elokuvateatteri Orionissa leffan nimeltä ”Family life”. Se on tuotettu jo 1971 ja muistan siltä ajalta tuon elokuvan julisteen, jossa nuoren tytön kuva revitään kappaleiksi. Elokuva jäi minulta 1970 -luvulla katsomatta. Elokuvan näkeminen nyt oli kuin aikamatka 50 vuotta taaksepäin. Oli hieno leffa mutta onneksi jäi minulta silloin vajaa kaksikymppisenä katsomatta – niin lohduton elokuvan loppukohtaus on. Johtava ylilääkäri esittelee lääkäriopiskelijoille täysin kroonistuneen skitsofreenikoksi diagnostisoidun potilaan. Naispotilas on täysin autistinen, passiivinen ja puhumaton. Esittelevän lääkärin mukaan hän tulee normaalista rakastavasta perheestä.

Leffan kulku kertoo meille kuitenkin toisenlaisen, tytön näkökulmasta avautuvan tarinan. Herkän tytön on vaikea sopeutua vanhempiensa hyvää tarkoittavaan mutta ristiriitaiseen ja auktoritaariseen kasvatustapaan. Tilanne muuttuu kestämättömäksi tytön puberteettivaiheessa. Hän jämähtää metroaseman penkille. Henkilökunta taluttaa hänet pois ja poliisi ajaa hänet kotiin. Vähitellen tytön tilanne pahenee, josta seuraa sairaalahoitoja. Nuori edistyksellinen lääkäri yrittää auttaa häntä yhteisöhoidon kautta ja vanhempia haastattelemalla. Tämän uutta suuntausta edustavan lääkärin työsuhdetta ei kuitenkaan jatketa ja vanhakantainen psykiatria saa hänet hoitoonsa. Siitä alkaa varsin kovia katkelmia pakkohoitoineen, sähköshokkeineen ja tahdonvastaisine lääkeinjektioineen.  

Ehkä pahinta on se, että tämä psykiatrinen hoito tapahtuu ”hyvää tarkoittavan” diskurssin sisällä. Kaikkien vastentahtoisten hoitotoimenpiteiden välissä hoitohenkilökunta lohduttaa, hoitaa, hoivaa ja kohtaa potilaan parhaan taitonsa mukaan. Elokuva herättää tunteen tukahdetusta raivosta. Tämä on ymmärrettävää, tulkitaanhan potilaan jokainen vastarinnan ele oireeksi etenevästä skitsofreniaksi, ei oikeutetuksi protestiksi.

Elokuva nostaa väistämättä esiin kaksi kysymystä. Ensimmäinen on tietenkin, miten tällaista Janice nimistä tyttöä olisi voitu hyvällä tavalla auttaa? Toinen kysymys on, kuuluuhan tämä jo menneisyyteen? Ensimmäiseen kysymykseen on helppo vastata. Janice olisi tullut parhaiten autetuksi perhekeskeisen työn kautta. Kaikki haluavat hänen parastaan. Vanhemmat ovat kuitenkin jumissa kukin omassa yksinäiseen maailmaansa eristettynä, ja psykiatria omassa sairausmaailmassaan, jossa sairauden puhkeamisen yhteyttä ulkoisiin tekijöihin ei noteerata. Tutkimusten kautta tiedämme kuitenkin, että perhetyö aina parantaa psyykkisen sairauden ennustetta. Perhekeskeinen työ tavoitteena perheenjäsenten yhteisen ymmärryksen lisääminen olisi ehkä tämänkin perheen kanssa toiminut. 

Sitten vaikeampaan kysymykseen, onko kaikki tänään toisin? Olen tavannut potilaita, jotka vastustavat pitkävaikutteisten lääkkeiden injektioita lääkkeen aiheuttamien sivuvaikutuksien tähden. Protesti on henkilökunnan taholta kuitenkin voitu tulkita merkeiksi sairauden uusiutumisesta. Olen myös tavannut psykiatrian hoitohenkilökuntaa, jotka esim. arvelevat tietävänsä skitsofreniasta paljon, mutteivät kuulemma ymmärrä kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä paljon mitään. Eikö tällainen näkökulma lähde biologisen sairauden olettamuksesta, jossa vain oireet ja niiden diagnoosi ovat merkityksellisiä mutta potilaan ympäristö ja stressitekijät eivät merkitse mitään?

Joskus potilasjärjestöt ja omaisjärjestöt ovat ajautuneet ristiriitoihin keskenään. Potilaat ovat esim. saattaneet pitää omaisia syyllisinä omaan sairastumiseensa. Jos psykiatria on keskittynyt koko perheen tukemiseen, voidaan tällainen yleensä välttää. Harvemmin on kukaan tieten tahtoen ajanut toisen hulluuteen. Perheessä pyritään aina hyvään. Mutta aina kun joku sairastuu, tarvitsee koko perhe ohjausta, tukea ja neuvontaa. Psyykkinen sairastuminen on koko perheen asia.

Ystävänpäivänä 2016
sauli.suominen(at)welho.com

Miten parisuhde voi kestää jos toinen sairastuu psyykkisesti?

Olemme pariskunta jolla yhteistä matkaa takana 26 vuotta, siitä kymmenen ensimmäistä ilman sairauden varjoa, onnellisia, tasapainoisia vuosi. Noina nuoruuden vuosina olimme onnistuneet luomaan avoimet, luottamukselliset välit toisiimme, olimme saaneet toteuttaa monia unelmiamme, vietimme sosiaalista elämää ja viihdyimme hyvin myös kaksin. Elämä oli tavallista, iloja, suruja, onnistumisia ja myös haasteita ja kriisejä .Olimme  tiimiytyneet lujaksi pariksi. 

Sitten mies sairastui vakavaan työuupumukseen ja sai keskivaikea masennus diagnoosin. Se ei tullut tietenkään kuin salama kirkkaalta taivaalta vaan oli hiipynyt pikkuhiljaa, useamman vuoden melko suoristuskeskeisen ja tunnollisen työmiehen kylkeen kun työpäivät venyivät ja hyvälle tekijälle oli kysyntää enemmän kun olisi ollut järkevää tehdä. Vaimona toki näin varoittavia merkkejä ja yritin saada puolisoani vähentämään töitä, sanomaan niin lyhyen mutta vaikean sanan ei useammin. Tämä oli vaimona raskasta aikaa kun ei uskonut minua, vaan sanoit että kaikki järjestyy. Kun viimein mies suostui  lääkäriin  uskoi puolisoni lääkäriä joka antoi lääkkeitä, vaimona olisin toivunut sinulle sairaslomaa ja herätystä helllittämään työtahtia. Lääkkeet auttoivat siihen että jaksoit liian tiivistä työtahtia taas hetken enemmän. Olit kuin töissä käyvä robotti. Harrastukset, sosiaalinen elämä ja kotityöt alkoivat jäädä. Myöskään parisuhdetta et enää jaksanut mitenkään hoitaa, kävit töissä vain lepäämässä jaksaaksesi taas aamulla töihin. Aiemmin olit ollut tunteikas, herkkä , toiset huomioiva, nyt sinusta tuli tunnekylmä, kiukkuinen ja kärttyinen mies jota ei tehnytkään mieli lähestyä enempää kuin pakko. Sairastuminen vaikutti kaikkeen, vei sinut minulta kauas jonnekin ”kuoren tai muurin sisään”. Se oli aika rankkaa aikaa mutta jaksamiseen auttoi kun erotti sairauden ja ihminen erillisiksi, ajattelin,  että et sairauden takia ymmärtänyt toimivasi läheisiä kohtaan laiminlyövällä tavalla, että olisit terveenä erilainen. Ajattelin myös ettei ollut itsekään halunnut sairastua, olit vaan ajautunut siihen etkä tahallisesti aiheuttanut tilannetta .

 Yksi unelmamme oli rakentaa oma omakotitalo ja aloitit urakan josta en siinä kohtaa ollut vaimona niin innoissani koska tiesin että urakka olisi tässä kohtaa liian iso .Olin  kauhuissani koska ajattelin että kuormaa on kerta kaikkiaan liikaa mutta sinua oli vaikea saada pysähtymään. Näin vaimona tilanteen toisin kuin sinä ja olin valtavan huolissani ja yritin saada sinua ”heräämään”, että pitäisi ottaa breikkiä töistä. Ostin matkoja ja siten sain sinut edes hetkeksi pois niin työmaalta kuin omakotityömaalta. Matkoilla aikasi meni lepäämiseen, et jaksanut sielläkään olla puolisoni tai huomata kysyä mitä minulle kuuluu saati että olisi voitu tehdä jotain kivaa yhdessä niin kuin ennen.

Tähän syntyi sitten lapset, kahden vuoden sisällä kaksi. Myös lapset oli toivottuja ja olimme halunneet aina että antaisimme niille hyvän kodin. Puitteet oli hienot, menestyvä yritys, iso omakotitalo mutta hintana totaalisen uupunut isä. Pikkulapsi aika oli valtavan rankkaa itselleni ,koska pyöritin lapsiperhe arkea yksin. olit tuolloin viimein pysähtynyt, mutta olit jo niin lopussa ettet jaksanut juurikaan nousta sängystä. Et kestänyt pikkulasten normaalia ” hälyä ja kitinää”, etkä jaksanut muutenkaan joka päivä edes päivävaatteita itsellesi pukea. Lakkasin ajattelemasta parisuhdetta tai ”Ajattelin että parisuhde on nyt tauolla”, ettei sille ollut nyt aikaa/tilaa .Itsellä oli tekemistä ja puuhaa sekä huolta enemmän kun  omiksi tarpeeksi, lapsien hoitaminen ja muut arjen rutiinit pitivät itseni liikkeessä, sinä olit niin väsynyt että nousit hetkeksi ylös illalla siinä kohtaa kun me lasten kanssa kävimme nukkumaan. Yhteistä meillä oli noissa ajoissa edelleen se että oli ikään kuin itsestään selvää että yhdessä pysytään. Eroaminen olisi ollut helpon oloinen ratkaisu ,muttei käynyt vakavasti edes mielessä. Sen sijaan olin päättänyt että meistä tulee esimerkki perheestä joka selviytyy tästä. Sinun usko selviytymiseen oli pitkään kateissa, itsellä oli se tunne että kannoin teitä kaikkia kolmea reppuselässä, hoisin arjen ja kannoin stressin ja huolet, yritin helpottaa oloasi jotta saat rauhassa levätä.

Vuodet ovat olleet rankkoja, niin rankkoja että jälkeenpäin ei ymmärrä miten niistä on voinut edes selviytyä. Jostain niitä voimia kuitenkin aina tuli. Osa ehkä luontaisesta optimistisesta luonteestani, osa sitkeydestä, myös tieto sairaudesta auttoi ja pyrin ottamaan vuorokauteen muutaman minuutin omaa aikaa, talvisin kävin avannossa joka oli omalla pihalla, kesällä pulahdin uimaan sulaan veteen. Olisin tarvinnut enemmän omaa aikaa, lepoa ja kunnollisia yöunia , mutta kun niille ei ollut tilaisuutta oli selvittävä sillä mitä oli. Meitä auttoi  avoimuus, se ettei sairaudesta tehty hävettävää asiaa vaan puhuimme tosiasiat tosiasioina. Tällä oli kova, yllättävä hintansa, kaikki ystävät, kaverit ja osa sukulaisia kaikkosi. Se on ollut oikeastaan lähes pahempaa kuin puolison sairastuminen. Ne keneltä olisit tarvinnut tukea ja apua, katosivat .Kun olit  myöntänyt itse sairauden alkoi avoimuus auttaa siinäkin että pystyit taas purkamaan oloasi. Puhuimme kaikesta kaiken keskenämme, mutta en ottanut hoitovastuuta, halusin olla vaimosi. Autoin sinua saamaan hoitoa ja olin tapaamisissa tarvittaessa mukana, mutta halusin että sinun hoito on muualla, itselle riitti arjen hoitaminen. En ajatellut myöskään että olisin syyllinen sairastumiseesi tai että minun olisi pitänyt se pystyä estämään. 

Tärkeää on ollut sekin, etten ole kohdellut sinua kuin särkyvää esinettä vaan muistuttanut realiteeteista, rooleista ja tehtävistä joiden hoitamiseen odotan sinua palaavaksi vaikka niitä tilapäisesti kahden edestä hoidinkin. Annoin itsellenikin luvan olla ihminen, reagoida kaikilla tunteillani, purkaa pahat oloni ja uupumukseni ulos-ilman sitä en varmaan olisi jaksanutkaan.  Kun toinen ei jaksa,  on toisen jaksettava kahden edestä on kylmä fakta, joka on tosiaan epäreilu ja kohtuuton yhtälö terveelle puolisolla. En ajatellut tilannetta pysyvänä , mikä myös antoi voimia, vaan kiinnitin oman ja sinunkin huomion pienen pieniinkin edistysaskeleisiin, toipumiseen ja eteenpäin menemiseen. Välillä ei sietänyt läheisyyttä ja oli vuosia ilman seksiä ja halauksia. Minä halasin sinua kun tarvitsit lohtua ja rohkaisua, mutten muista itse tulleeni sinun pahimpina sairausvuosina edes halatuksi. Piti vain ajatella että nyt on tällainen tilanne sairauden kanssa, en koskaan ajatellut ettet haluaisi minua.

Jaksamiselle keskeistä on ollut ajatella ,että olet se sairauden hupun takana ollut koko ajan myös se sama mies johon rakastuin ja jonka kanssa saimme kaikki nuoruuden unelmat toteutettua. Muistuttelin itselleni etten ole naimisissa masennuksen vaan sinun kanssasi, ja että tervettä on enemmän kuin sairasta.

Rakkaus ei koskaan häviä lukee makuuhuoneen seinällä-se näyttää olevan totta. Tahtoa on paljon tarvittu mutta nyt kun sekä lapset ovat kasvaneet että sinä jo kovin pitkän matkaa kuntoutunut eteenpäin, voi taas ajatella että kaikki tämä on kannattanut.

Avoimuus ja sinuun sairauden kanssa näkyy siinä , että kaikesta voi puhua muttei ole toisaalta tarvetta pitää sairautta koko ajan mielessä eikä kertoa kaikille.  Nyt olet jo kuntoutunut melko paljon. Elämään on tullut taas kaikkia värejä ja enemmän läheisyyttä, huumoria, hyviä tunteita…Elämä on pysyvästi muuttunut, sinä jäit pois työelämästä 37 vuotiaana, kymmenen vuotta sitten, itse vaimona olen saman ikäinen ja pienten lasten ja perheen toimeentulonkin takia olisi tärkeä itse jaksaa vielä pitkään. Nyt kuitenkin alkaa jäädä taas paremmin omaa aikaa, lapset ovat jo omatoimisia, kivassa iässä, ja arki helpottanut monella tavalla. Omalle tarinalle omaisena ja puolisona alkaa olla taas tilaa, elämää uskaltaa taas suunnitella vähän myös eteenpäin. Parisuhteemme on tämän myrskyn käytyämme entistä lujemmalla  pohjalla ja  yhdessä selviytymisen tunne- se luo myös turvaa. Niin monet myrskyt on koettu ettei pienet asiat kaada venettä ja jos jokin kaataisi yhdessä taas kelluttaiisin jotenkin kuivalle maalle. Elämässä lähes kaikki muu on mennyt uusiksi, mutta me olemme pysyneet yhdessä. Tämä ei ole järki avioliitto-tämä  on rakkautta.

Marja -vaimo