maanantai 20. huhtikuuta 2015

Ehkä sairautta ei tarvitsekaan hyväksyä?

Huolimatta järjestöjen, julkkisten ja muiden tahojen kampanjoinnista, yhteiskunnassamme ei edelleenkään ymmärretä mieleltään sairastuneita. Tilanne on kohentunut, mutta se on hyvä vasta sitten, kun uskallan halutessani kertoa kenelle vaan sairastavani kaksisuuntaista, ilman pelkoa ymmärtämättömyydestä. Sitten kun voin omalla nimellä kirjoittaa tällaisille sivuille.
Mielen sairaus on ihan tavallinen sairaus, kuten syöpä. Mielen sairaus ei tartu, eikä se tee ihmisestä tyhmää. Mielen sairaudet ovat ihan oikeita sairauksia, joihin on olemassa erilaisia hoitokeinoja. Koskaan ei tiedä kehen tämä sairaus iskee. Sinäkin voit sairastua siihen. Näitä ja muita tosiasioita hoen itselleni sekä muille.

Kun sairastuu, tulee hulluksi, menettää jotain ihmisarvostaan. Näin kokee, huolimatta siitä miten hienosti lääkäri sinulle asian selittää tai kuinka monta kertaa käyt kursseilla opiskelemassa itsehallintaa. Puolisosi saattaa ymmärtää asian paremmin, kuin sinä itse. Sinun oma sairastunut mielesi siellä huutaa, ”Olet hullu, et ole enää normaali!” 
Sain itse diagnoosin yli kymmenen vuotta sitten, sairastuin oman käsitykseni mukaan jo 1997. En edelleenkään halua hyväksyä sitä, että olen sairas. Olen itse itseni pahin vihollinen.  En halua olla mieleltäni vajaa, toimintakyvytön, sairas. Haluan olla normaali.  Olen vuosikymmeniä taistellut itseäni vastaan ja etsinyt hyväksymistä, tämän kaiken muun sairauteen liittyvän seassa. Pikkuhiljaa alan ymmärtämään, että ehkä sairautta ei pidäkään täysin hyväksyä. Ehkä se ettei hyväksy on jokin moottori, joka auttaa jaksamaan. Kapinoimaan sairautta vastaan, pyrkimään kohti olotilaa, jossa sairaus ei niin vaivaa. Ei syöpäpotilaskaan niin vaan hyväksy mahdollisesti lähestyvää kuolemaansa. Sairautta vastaan pitää taistella.

Mielen sairautta vastaan taisteleminen on sävyltään ihan omanlaistaan. Se on epäselvää pärjäämistä ja rimpuilua. Terveitä ja sairaita jaksoja, joskus molempia samaan aikaan.  Kaaosta ympärillä ja omassa mielessä. Sairastaminen on jatkuvaa tasapainon hakemista ja oikeiden keinojen etsintää. Haetaan oikeaa lääkitystä, joudutaan sairaalaan ja taas päästään kotiin. Milloin mitäkin, koko ajan, ihan joka päivä. Miten tätä jaksaisi jos lauhkeasti hyväksyisi kaiken.
Oman sairauteni hyväksyminen on sitä, että ymmärrän ehdot, joiden mukaan minun pitäisi elää. Rajoitukset, jotka kahlitsevat toimintakykyäni. Parhaimmillaan hyväksyminen näkyy siinä, että en koko ajan mieti sairauttani. Sen enempään en suostu. En allekirjoita tässä tilanteessa ajatusta ”Hyväksyä ne asiat joita ei voi muuttaa.” Minä haluan elää ja taistella sairauttani vastaan. Hyväksyn puolet, olen aina sairas. En hyväksy sitä, että minun pitäisi aina sairastaa.

-Kati

maanantai 13. huhtikuuta 2015

Vaikuttamista ja keskustelua eduskuntavaalien alla

Uudenmaan alueella toimivat Omaistoiminnan neuvottelukunnat ovat perinteisesti järjestäneet kunnissa vaalipaneeleita eduskunta- ja kunnallisvaalien alla. Tavoitteena tilaisuuksille on yhdistyksellemme ja yhteistyötahoillemme tärkeiden asioiden esille nostaminen, kuntalaisen äänen kuuleminen ja vaikuttaminen. Maaliskuussa pidettiin eduskuntavaalipaneeleita Espoossa teemalla ”Nuoruus –mahdollisuuksia ja haasteita”, Hyvinkäällä teemalla ”Kun huoli kuluttaa-omaisena ja läheisenä eri elämäntilanteissa” ja Vantaalla teemalla ”Hyvinvointia Vantaalla”.

Kutsu paneeliin lähetettiin kaikille puolueille ja puolue valitsi kansanedustajaehdokkaansa paneeliin. Näin järjestäjätahot toimivat puolueettomasti; tärkeintä oli sisällöllisen keskustelun mahdollistaminen. Tilaisuudet olivat kaikille avoimia, jolloin kuntalaisen äänen kuuleminen mahdollistui.

Tapahtumissa oli teemaan johdatteleva avauspuheenvuoro. Meidän järjestäjien viestinä oli myös, että keskustelu kulkisi otsikon mukaisessa teemassa; ei niinkään vaaleissa tai omassa ehdokkuudessa. Avauspuheenvuorojen kokemusasiantuntijuus –kuntoutujan ja omaisen -antoi panelisteille ja yleisölle paljon ajateltavaa. Monissa hoidon ja tuen kiemuroissa unohtuu palveluita saavien ja heidän läheistensä kokemus. Liian harvoin kysytään palveluiden käyttäjiltä ja heidän läheisiltään, mikä auttoi ja mitä olisitte toivoneet.

Tapahtumiin oli lähetetty ennakolta kysymyksiä ja niitä voi myös esittää itse tapahtumissa. Tilaisuudet pysyivät hyvin teeman ympärillä. Osalla ehdokkaista oli teeman sisällöllistä tuntemusta, osa kertoi olevansa lähinnä kuulolla. Myös yleisö oli mukana kiinnostuksesta teemaan, ammattinsa puolesta tai palveluiden käyttäjänä tai heidän läheisenään.

Omana kokemuksenani näen merkitykselliseksi näiden tilaisuuksien järjestämisen. Se mahdollistaa päättäjien – kunnissa luottamustoimessa tai kansanedustajina olevien – ja kuntalaisten kohtaamisen. Tarvitaan keskustelua arjesta, ei niinkään puolueiden ohjelmista. Voimavarat tulisi ohjastaa palveluiden parantamiseksi eikä henkilökohtaisten asioiden esilletuontiin.

Kokemusasiantuntijuus tulisi myös hyödyntää palveluiden suunnittelussa ja päätöksenteossa. Niin palveluita käyttävät kuin heidän läheisensä voisivat tuoda merkittävän lisän. Heidän kokemustaan voisi hyödyntää enemmän kuntien päätöksenteossa ja vaikkapa eduskuntien lainsäädäntötyössä. Ja myös pelkästään heidän kokemustensa kuuleminen eri tilaisuuksissa antaa uusia ja merkittäviä näkökulmia. Panelistit myös toivoivat yhteydenottoja, kun he aikanaan toimivat kansanedustajina.

Näissä kolmessa vaalien alla toteutetussa tilaisuudessa myös kuultiin toisiamme puolin ja toisin ja se olikin yksi tavoitteista. Meillä kaikilla on opittavaa; niin panelisteilla yleisöltä kuin toisinkin päin.

Syksylle on suunnitteilla vastaavia tilaisuuksia, jonne kutsutaan alueelta valittuja kansanedustajia: Lohjalla 7.10. keskustellaan alueen palveluista, Kirkkonummella 28.9. esillä on asuminen ja siihen liittyvät tuen tarpeet ja Nurmijärvellä 19.11. keskustellaan nuorten tilanteesta. Esitteet tilaisuuksista tulevat sivuillemme myöhemmin.

Eija Suominen
verkostokehittäjä
FinFami-Uusimaa ry

tiistai 7. huhtikuuta 2015

Kohtaa mut sellaisena kuin oon

Meidän yhteiskunta toimii pitkälti sillä tavalla, että kaikki ihmiset tungetaan erilaisiin lokeroihin ja se lokero sitten määrittää sitä, kuka sä oot ja miten sua kohdellaan. Erityisen hyvin tää näkyy mun mielestä nuorten hyvinvoinnista ja mielenterveydestä puhuttaessa. Suomessa asiat on moniin muihin maihin verrattuna hyvin. Meillä on hyvä terveydenhoitojärjestelmä ja ainakin teoriassa tarvitseva saa apua. Silti on paljon parannettavaa. Jos voisin muuttaa asioita sormia napsauttamalla, tekisin kolme muutosta.

1.    Meidät nuoret tulee kohdata ihmisinä, ei diagnooseina

Mun hyvä ystävä jonotti psykiatrille pääsyä usean viikon ajan. Kun hän sitten pääsi puhumaan, niin keskustelu alkoi psykiatrin puolelta sanoin ”noniin, sulla on masennus”. Toivoisin, että voisin sanoa tän olevan yksittäinen tapaus, joka ei koskaan toistu. Epäilen kuitenkin, että niin ei ole.

Jokainen nuori haluaa tulla kohdatuksi omana itsenään. Mä haluan, että mut nähdään sellaisena kuin mä oon. Se merkitsee mulle tosi paljon, ja tiedän että niin merkitsee muillekin nuorille. Erityisen tärkeää on, että kun nuori menee hakemaan apua, hänet nähdään omana itsenään. Oman itsensä tuntee tärkeäksi kun sulta kysytään että kuka sä oot ja miten menee. Sellanen on aitoa ja auttavaa kohtaamista.
 
2.    Kaikki nuoret tulee kohdata

Mielenterveyspalveluiden piiriin kuuluu vain tietty osa nuorista. Ne nuoret, joilla ei ole diagnoosia mielen sairaudesta, tai elämässään huomattua riskitekijää, saattavat jäädä kokonaan kohtaamatta, vaikka he voisivat huonosti ja kaipaisivat apua.

Konkreettinen tapa kohdata useampia nuoria on erilaisten ryhmien järjestäminen nuorille. Toivon, että mahdollisimman monella nuorella olisi mahdollisuus elämän mullistusten aikana käydä ryhmässä, työpajassa tai muussa vastaavassa, jossa elämän ylä- ja alamäkia oppisi käsittelemään esimerkiksi taiteen ja liikkeen avulla.
 
3.    Mielenterveydestä ja –sairaudesta pitää tehdä arkinen asia
 
Nuoret eivät puhu nuorten mielenterveydestä. Se on asia, josta ei kehdata sanoa ääneen, siihen liittyy häpeää ja salailua. Nuorten kanssa toimivien ammattilaisten on helppoa puhua nuorten mielenterveydestä. Keskustelu lähtee usein teille, jotka ovat kaukana meidän arkisesta elämästä. Mielenterveydestä pitää tehdä arkinen ja tavallinen asia. Asioista täytyy puhua niiden oikeilla nimillä, kauhistelematta tai kaunistelematta. Avoimuus lisää avoimuutta ja toivon sydämeni pohjasta, että jonain päivänä minä, sinä, tai kukaan muukaan nuori, ei häpeäisi sanoa, että hei, mä voin huonosti.
Ryhmä/työpajatoiminnan haasteena on ennakkoasenteet ja häpeä, ajatus siitä, että en mä kehtaa mennä tollaseen mukaan. Siksi kaikkien nuorien kohtaaminen ja mielenterveyden tekeminen arkiseksi asiaksi kulkevat käsi kädessä. Kun häpeä ja salailu vähenee, kaikki nuoret on helpompi tavoittaa ja kohdata.

Nuoret ja nuorten hyvinvointi on äärettömän tärkeä asia yhteiskunnalle. Vaikka mä kuinka haluaisin, en voi muuttaa asioita sormia napsauttamalla. Aion kuitenkin tehdä näiden kolmen muutokseen eteen kaiken sen, minkä voin.

Noora Rytilä, 17